La fase di transizione dei ragazzi con autismo verso l’età adulta

Quando i bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) entrano nel mondo adolescenziale, è di fondamentale importanza che i genitori siano accompagnati e guidati non solo per scoprire gli interessi e le capacità uniche dei loro ragazzi ma anche per insegnare ai propri figli le competenze per la vita. Promuovere l’identità, avere un buon livello di autostima, aumentare le strategie di problem solving e di pianificazione prepara i ragazzi con autismo ad un’integrazione nella società, a massimizzare la loro indipendenza, autonomia, e produttività.

Tuttavia gli anni dell’adolescenza sono particolarmente stressanti, in quanto le famiglie dopo il diploma delle scuole superiori, si trovano ad affrontare numerosi problemi (Lounds et al., 2007).
Effettivamente i servizi messi a disposizione per i ragazzi con ASD sono insufficienti con bassi tassi di occupazione e indipendenza (Henninger e Taylor 2012; Howlin et al. 2004; Howlin and Moss 2012). Tutto ciò, è spesso correlato sia ad un aumento dei comportamenti problema dei ragazzi con ASD (Taylor e Seltzer 2010), sia ad altissimi livelli di stress familiare, con ripercussioni negative sulla relazione genitore-figlio (Abbeduto et al., 2004; Blacher e McIntyre 2006;
Eisenhower et al. 2005; Montes e Halterman 2006; Smith et al. 2010).
Attualmente ci sono pochi programmi basati sull’evidenza scientifica che accompagnano i genitori ad affrontare la fase di transizione dei loro figli, inoltre pochissimi di questi interventi hanno preso in considerazione il benessere dei genitori e la relazione genitore-figlio con ASD.

Un gruppo di ricercatori ( DaWalt LS et al., 2017) ha valutato un intervento “Transitioning Together” sia per gli adolescenti con ASD ad alto funzionamento, che si avvicinavano ad attraversare la fase adulta, sia per i loro genitori.
Il campione era formato da 41 famiglie di adolescenti con ASD (genitori- figli). I ragazzi avevano un’età compresa tra i 14 e i 17 anni, il 76% assumeva almeno un farmaco, il 53% aveva in comorbidità una diagnosi di ansia e il 21% una diagnosi di depressione.
Attraverso un campionamento casuale il gruppo è stato diviso in Sperimentale (16 persone ricevevano l’intervento) Vs Controllo (25 persone non ricevevano l’intervento). I dati sono stati raccolti dai genitori e adolescenti in due momenti distinti: tempo 1 (pre-intervento) e tempo 2 (post- intervento).

Il programma “Transitioning Together” mirava ai seguenti obiettivi:

•  benessere dei genitori;
• relazione genitore-figlio
• funzionamento sociale del ragazzo con ASD.

Il programma “Transitioning Together” era formato da un intervento psicoeducativo di 8 settimane; le sessioni erano divise per genitori e adolescenti e trattavano le seguenti tematiche:

Argomenti e obiettivi della sessione dei genitori:

1. Autismo in età adulta: incontrare altre famiglie;
2. Pianificazione del lavoro: informazioni su servizi e strategie per l’impiego;
3. Pianificazione e problem solving: informazioni sulle strategie di pianificazione, e metodi per la risoluzione dei problemi;
4. Argomenti familiari: informazioni sull’impatto di un soggetto con ASD in famiglia e sull’ambiente sociale;
5. Rischi per l’indipendenza degli adulti: informazioni sulle strategie per la gestione del comportamento durante la tarda adolescenza e la prima età adulta discutere le strategie di difesa quando i comportamenti sono fraintesi dalla comunità;
6. Il coinvolgimento della comunità: ricercare attività e opportunità sociali – discutere dei problemi di sicurezza per gli adulti con ASD;
7. Questioni legali: ricevere informazioni sulla pianificazione a lungo termine: tutela, testamento, fiducia, ecc.
8. Rischi per la salute e il benessere: informazioni sui rischi per la salute e il benessere dei genitori.

Argomenti e obiettivi della sessione dei ragazzi:
1. Introduzione: esercitarsi a porre domande agli altri / stabilire regole di base;
2. Impostazione degli obiettivi: creare un obiettivo e tracciare i passaggi per raggiungere l’obiettivo;
3. Risoluzione dei problemi sociali: discutere su come utilizzare le strategie per la risoluzione dei problemi sociali;
4. Strategie di coping: promuovere strategie di coping per affrontare situazioni stressanti;
5. Settimana flessibile: attività legate ai bisogni e agli interessi del gruppo;
6. Conversazione: allenarsi su diversi temi di conversazioni;
7. Organizzare feste: apprendere i passaggi per pianificare una festa;
8. Festa / laurea: organizzare una festa e ricevere il certificato di laurea.

I risultati dello studio, tra il pre e il post intervento, indicano che:

• Miglioravano i sintomi depressivi dei genitori che partecipavano al pre-post intervento rispetto ai genitori del gruppo di controllo;
• Miglioravano le competenze di problem solving dei genitori che partecipavano al pre-post intervento rispetto ai genitori del gruppo di controllo;
• Migliorava la relazione genitore-figlio ASD che partecipava al pre-post intervento rispetto al gruppo genitore-figlio di controllo;
•  Miglioravano le interazioni sociali per i ragazzi ASD che partecipavano all’intervento rispetto ai ragazzi ASD del gruppo di controllo;
•  I genitori che partecipavano al programma valorizzavano l’importanza di poter interagire con altre famiglie.

Questi dati sembrano particolarmente rilevanti alla luce del fatto che la maggior parte degli adulti con ASD sono disoccupati o inoccupati; la maggior parte di loro vive con i genitori, i fratelli o i parenti più anziani.
Promuovere e programmare interventi specifici per i ragazzi che si avvicinano all’età adulta, è una sfida che tutti i genitori e gli operatori del settore devono affrontare per il benessere familiare dei ragazzi con ASD.

Bibliografia:

Abbeduto, L., Seltzer, M. M., Shattuck, P., Krauss, M. W., Orsmond, G., Murphy, M. M., e Floyd, F. (2004), Psycyhological wellbeing and coping in mothers of youths with autism, down syndrome, or fragile X syndrome, <<American Journal on Mental Retardation>>;, vol.109, n.3, pp.237–254.

Blacher, J., e McIntyre, L. L. (2006), Syndrome specificity and behavior disorders in young adults with intellectual disability: Cultural differences in family impact, <<Journal of Intellectual Disability Research>>, vol.50, pp.184–198.

DaWalt LS., Greenberg JS., e Mailick MR. (2017), Transitioning Together: A Multi-family Group Psychoeducation Program for Adolescents with ASD and Their Parents, <<J. Autism Dev Disord>> vol. 48, n. 1, pp. 251-263.

Eisenhower, A. S., Baker, B. L., e Blacher, J. (2005), Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity, behavior problems, and maternal well-being, <<Journal of Intellectual Disability Research>>, vol.49, pp.657–671.

Henninger, N. A., e Taylor, J. L. (2012), Outcomes in adults with autism spectrum disorders: a historical perspective, << Autism: The International Journal of Research and Practice>>, vol.17, pp.103–117.

Howlin, P., e Moss, P. (2012), In review: Adults with autism spectrum disorders, <<Canadian Journal of Psychiatry>>, vol.57, n.5, pp.275–283.

Howlin, P., Good, S., Hutton, J., e Rutter, M. (2004), Adult outcome for children with autism, <<Journal of Child Psychology and Psychiatry>>, vol.45, n.2, pp.212–229.

Lounds, J., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., e Shattuck, P. (2007), Transition and change in adolescents and young adults with autism: Longitudinal effects on maternal well-being, << American Journal on Mental Retardation>>, vol.112, n.6, pp.401–417.

Montes, G., e Halterman, J. S. (2006), Psychological functioning and coping among mothers of children with autism: A population- based study, <<Pediatrics>>, vol.119, pp. 1040–1046.

Smith, L. E., Hong, J., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Almeida, D. M., e Bishop, S. (2010), Daily experiences among mothers of adolescents and adults with ASD, <<Journal of Autism and Developmental Disorders>>, vol.40, pp.167–178.

Taylor, J. L., e Seltzer, M. M. (2010), Changes in the autism behavioral phenotype during the transition to adulthood, <<Journal of Autism and Developmental Disorders>>, vol.40, pp.1431–1446.